Łączymy rodziny
Tworzymy przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia.
Razem możemy więcej
Razem dla osób
z CDKL5.
Wspieramy, jednoczymy i reprezentujemy osoby z zaburzeniem związanym z genem CDKL5 oraz ich rodziny.
01Wsparcie rodzin
02Wiedza i edukacja
03Budowanie społeczności
04Świadomość i zmiana
CDKL5
Czym jest CDKL5?
Zespół niedoboru CDKL5 (CDD) to rzadkie zaburzenie neurorozwojowe związane ze zmianami w genie CDKL5. Może powodować napady padaczkowe rozpoczynające się we wczesnym dzieciństwie oraz trudności w rozwoju, poruszaniu się i komunikowaniu. Objawy i potrzeby poszczególnych osób mogą się różnić.
Informacje mają charakter edukacyjny i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Źródło medyczne ↗
Poznaj nas
O stowarzyszeniu
Tworzymy przestrzeń, w której rodziny dotknięte CDKL5 mogą znaleźć wzajemne zrozumienie, informacje i kontakt z osobami o podobnych doświadczeniach.
- Wspieramy rodziny i dzielimy się doświadczeniami.
- Upowszechniamy rzetelną wiedzę o CDKL5.
- Łączymy osoby, którym bliska jest ta społeczność.
- Zwracamy uwagę na potrzeby osób z CDKL5.
CDKL5 Polska
Nasze działania
Jesteśmy razem, aby zwiększać świadomość i budować silniejszą społeczność.
Dzielimy się wiedzą
Pomagamy docierać do sprawdzonych informacji o CDKL5 i codziennym funkcjonowaniu.
Budujemy świadomość
Zabieramy głos w sprawach ważnych dla osób z CDKL5 i ich bliskich.
Facebook
Z naszej społeczności
Przykłady materiałów edukacyjnych publikowanych przez stowarzyszenie.
Bądźmy w kontakcie.
Masz pytania, chcesz podzielić się doświadczeniem lub nawiązać współpracę? Napisz do nas.