Stowarzyszenie Polish CDKL5 Association powstało w maju 2024 i ma na celu zrzeszenie rodzin i przyjaciół osób cierpiących na mutacje w genie CDKL5 na terenie Polski. Główne cele Stowarzyszenia to:
Pomoc rodzicom, opiekunom I terapeutom osób z mutacja w genie CDKL5
Organizowanie pomocy związanej z dostępem do informacji na temat mutacji w genie CDKL5
– Integracja środowiska rodzin I opiekunów osób z mutacja w genie CDKL5
– Poszerzanie wiedzy na temat mutacji w genie CDKL5